Ervaringsverhaal Margriet en zoon

Geef aan bij vrienden waar je behoefte aan hebt

De vijftienjarige zoon van Margriet (43) heeft een aangeboren hartafwijking. Op zijn twaalfde kreeg hij een nieuwe hartklep.

‘Een week nadat onze zoon geboren werd, voelde het niet goed. Hij was futloos, dronk amper en had een blauw mondje. De huisarts wuifde onze zorgen weg. Na aandringen mochten wij naar het ziekenhuis. De diagnose: aortaklepstenose, een vernauwing in de aorta. Vanaf dat momenten wisten wij dat hij chronische ziek was.’

‘Eigenlijk leefden wij een normaal leven. Op zijn twaalfde bleek de klepstenose verergerd. Dat betekende een openhartoperatie en een nieuwe hartklep. We voelden ons machteloos. Hij had net afscheid genomen van groep acht en zou onbezorgd naar de brugklas gaan. Na de operatie bleef hij vermoeid en zat hij lange tijd in een rolstoel. Maar de artsen konden niets vinden. Intuïtief voelden wij dat er iets niet klopte. Na aandringen werd er een ontsteking gevonden aan de hartklep. Binnen een dag stond er een nieuwe openhartoperatie gepland. Als ouder moet je dat soort dagen niet te vaak meemaken. Je komt in een achtbaan van emoties terecht. Mensen zeiden: “Je hebt afleiding nodig”. Dat werkt bij mij niet. Ik kan geen leuke dingen gaan doen als onze zoon in het ziekenhuis ligt.’

Genieten van het leven

‘Inmiddels gaat het goed met zijn hart, maar het heeft lang geduurd voordat ik weer echt kon genieten. Bij elke controle bereidde ik mij voor op slecht nieuws. Even gezellig samen op de bank, daar genoot ik van. Maar tegelijkertijd was ik juist bang om dat leven kwijt te raken. Niet iedereen begrijpt dat. Mensen zeiden: “Het gaat nu toch goed met hem?”. Juist de langdurige steun heb ik gemist. Zelfs mijn man en ik begrepen elkaar niet altijd. Het hielp om onze angst en verdriet uit te spreken, naar elkaar en naar familie en vrienden. Als gezin zijn wij sterker geworden. Ik kan weer genieten van het leven. Onze eerste vakantie na de operatie was heel speciaal en onbezorgd, dat soort ervaringen geven mij weer vertrouwen in het leven.’

Tips van Margriet

  • Ga af op je intuïtie.
  • Geef aan bij vrienden waar je behoefte aan hebt. Accepteer dat je niet met iedereen alles op emotioneel vlak kan en hoeft te delen. Het is ook fijn als er bijvoorbeeld een keer voor je wordt gekookt.
  • Wil je een moeilijke ervaring omzetten in iets positiefs? Help lotgenoten. Denk aan initiatieven, zoals het buddy programma Hartenwijzers.