Voor ons was dit de eerste keer dat we iemand spraken die ons verhaal echt begreep

Erik en Rooitske zijn in oktober 2014 ouders geworden van hun dochter Phileine. Phileine heeft de aangeboren hartaandoening dubbel inlet left ventricle (DILV). Dit houdt in dat haar beide boezems uitkomen in haar linkerkamer en zij de rechterkamer mist. Erik en Rooitske hebben gebruik gemaakt van ons buddyproject Hartenwijzers. Het project Hartenwijzers koppelt ouders van een kindje met een hartaandoening aan elkaar. Hartenwijzers zijn ouders van kinderen waarbij de hartaandoening een tijd geleden is vastgesteld en zij hebben een groot deel van het hele traject al achter de rug.

Erik en Rooitske: “Na Phileine haar tweede hartkatheterisatie en voor de Glenn operatie (tweede openhartoperatie) vonden we informatie over het initiatief van een hartenwijzer. Na een zware periode achter de rug en een misschien nog wel zwaardere periode in het verschiet, besloten we om ons aan te melden. Tijdens het eerste contact met onze hartenwijzer klikte het direct. We kregen veel begrip omdat de hartenwijzer alle stappen die wij tegenkomen zelf ook had meegemaakt en zich makkelijker kon verplaatsen in onze situatie dan dat naasten vaak kunnen. Voor ons was dit de eerste keer dat we iemand spraken die ons verhaal echt begreep, weet hoe het voor ons voelt en met welke gevoelens en onbegrip we te maken kregen en nog kunnen krijgen. Ook is het fijn dat onze hartenwijzer ons duidelijker antwoorden kon geven over de verschillen tussen wat hoort bij Phileine als gewoon kind en wat er echt bij haar hartaandoening hoort. Daarnaast is het fijn om iemand te spreken die door ervaring verstand van zaken heeft, maar geen behandelaar is. Maar net als wij een hartenouder is.”

Harteraad kon Erik en Rooitske helpen met een hartenwijzer, een ouder van een kind met een hartaandoening, die andere ouders op weg helpt. Harteraad helpt met het contact leggen en verzorgt de scholing van de hartenwijzers. Wil je meer lezen over Hartenwijzers of je aanmelden om gebruik te maken van een Hartenwijzer? Lees er hier meer over.

 

Krijg betrouwbare informatie in je mailbox