Netty: “Op de site van Harteraad zag ik iets staan over Wat er toe doet. Dat leek me wel interessant. Als je naar je specialist gaat, ben je toch vaak gespannen. Je weet niet wat er komen gaat en dan laat je je overvallen door wat de arts zegt of wat hij voorstelt. Als je dan thuis komt, beginnen de radartjes te werken en denk je ‘Wil ik dit nou echt wel zo?’. Dat was me al een keer overkomen. Wat er toe doet is een online methode waarbij je thuis aangeeft wat je belangrijk vindt in jouw leven en dat neem je mee naar je zorgverlener.”
Nadenken over wat belangrijk is voor jezelf
“Door mijn hartprobleem ben ik snel vermoeid. Niet alleen lichamelijk, ik heb ook moeite met concentreren. Als ik in gesprek ben, kan ik moeilijk op woorden komen. Ik beheer het lotgenotencontact voor mensen met dezelfde aandoening als ik. Het kost me heel veel energie, maar ik wil het persé niet opgeven. Dus ik heb bij Wat er toe doet ingevuld dat ik energie wil om dat te kunnen blijven doen. Ik besprak dat met de verpleegkundige en die zei: “Misschien moet je eens met een psycholoog gaan praten.” Dat zat me helemaal niet lekker. Ik dacht: “Waarom wil ik dit nou niet?” Toen viel het kwartje: ik realiseerde me ineens dat ik wel geaccepteerd heb dat ik lichamelijk snel moe ben. En dat ik geleerd heb mijn energie goed te verdelen over de dag. Maar die vermoeidheid in mijn hoofd? Nee, daarvoor wil ik geen psycholoog. Ik moet leren ook dáárvoor mijn energie goed te verdelen. En dus accepteren dat je die beperking hebt en doen wat je wél kunt. En dat kan bij het beheer van het lotgenotencontact heel goed. Ik beantwoord de vragen niet meer aan de telefoon, maar vraag mensen mij te e-mailen. Dan kan ik mijn antwoord rustig voorbereiden en reageren op het moment dat het mij uitkomt. Dit was echt zó’n onverwacht inzicht. En dat was precies wat Wat er toe doet ook voor mij deed: ik had thuis rustig nagedacht over wat belangrijk is voor mij en kon daar gericht het gesprek over aangaan.”
“Een paar weken later vulde ik Wat er toe doet nog eens in. Nu kwam eruit dat ik mijn kinderen en kleinkinderen het belangrijkste vind en dat ik van hen wil genieten. Er kwam er niet uit ‘ik wil van mijn problemen af’, maar ‘ik wil behouden wat ik heb en niet verder achteruit gaan’. Die omslag komt echt door Wat er toe doet.”
Wat doet er toe in jouw leven? Wat wil je met jouw gezondheid? Dat inzicht is waardevol. Voor jezelf, of om te bespreken met je naasten of je zorgverlener. Het draagt bij aan begrip en zorg die bij je past. Ga naar watertoedoet.info en beantwoord de vier vragen. Print het uit, plak het op je koelkast, neem het mee naar de afspraak met je zorgverlener.
Netty heeft MCD (Microvasculaire Coronaire Dysfunctie). Je leest haar verhaal op de site van de Hartstichting. Zij zet zich in voor de bekendheid van MCD en het lotgenotencontact voor mensen met MCD. Netty heeft haar verpleegkundige gevraagd haar patiënten te attenderen op Wat er toe doet, zodat ook zij bewust het gesprek kunnen aangaan over wat er voor hun toe doet en de hulp of behandeling die daarbij past.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
