Een leven (lang) met FH

Esther (31) heeft Familiaire Hypercholesterolemie (FH). Zij vertelt over erfelijk hoog cholesterol en haar kinderwens.

“Ik weet niet beter dan dat ik FH heb. In mijn familie is FH al vrij lang bekend. Mijn opa is er op 37-jarige leeftijd aan overleden en mijn moeder heeft het helaas aan mij en mijn zusje doorgegeven. Ik weet nog goed dat we voor de eerste keer bloed moesten prikken. Ik was toen zo’n vier jaar. Mijn cholesterolgehalte bleek te hoog. Vanaf dat moment ben ik Questran gaan gebruiken. Een medicijn in de vorm van een zakje poeder wat opgelost moest worden in een glas water. Verschrikkelijk vies was dat. En dat drie keer per dag! Het was een verademing toen ik rond mijn twaalfde jaar het statine Zocor mocht gaan gebruiken. Eén pilletje en ik was bevrijd van die ellendige poederbrij in water.”

FH onder controle

“Het leven met een te hoog cholesterol is een gegeven bij ons in de familie. Toen ik klein was leefden we strikter dan nu. We mochten bijna geen chocolade en eieren. Tegenwoordig zijn de inzichten anders. Als ik zin heb, neem ik ook een paasei of hagelslag op brood. Eieren zijn minder schadelijk dan ze een aantal jaar geleden dachten. Ik gebruik zeer trouw mijn medicijnen. Daardoor is mijn cholesterolgehalte op een goed niveau. Ik zeg soms voor de grap: ‘ik ben eigenlijk gezonder dan menig Nederlander’. Het gemiddelde totaal cholesterolgehalte ligt rond de 5 mmol/l. Ik zit daar met 3 mmol/l ver onder.”

Zwanger worden

“Toen ik mijn vriend ontmoette, kwam het onderwerp kinderen snel ter sprake. In de tijd dat ik geboren ben, was de levensverwachting voor mensen met FH minder hoog dan tegenwoordig. Nu kun je gewoon oud worden met de aandoening. Mijn vriend en ik wilden allebei heel graag kinderen. Tijdens een controle bij de cardioloog heb ik daarom mijn kinderwens besproken. Tijdens de zwangerschap wordt geadviseerd om geen medicijnen te slikken, omdat de risico’s hiervan niet bekend zijn. Het is verstandig om tijdig te overleggen met je cardioloog wanneer je het beste kunt stoppen. Gelukkig werd ik zelf vrij snel zwanger en ben ik bevallen van een prachtige zoon.”

Opvoeden

“De opvoeding is best lastig, omdat ik niet weet of mijn zoon FH heeft geërfd. Ons voedingsadvies is zo strikt mogelijk. Maar soms mag hij best een chocolaatje of hagelslag op zijn brood. Mijn ervaring is: als je het echt gaat verbieden, gaan ze het straks toch stiekem doen. Gezond eten is bij ons thuis een gewoonte geworden en we denken er eigenlijk niet eens bij na.”

Kinderen testen

“Nu ik zwanger ben van de tweede is de vraag rondom het overdragen van FH weer opgespeeld. Ik ben erachter gekomen dat je een pasgeboren baby al kunt testen door middel van het bloed van de navelstreng. Het testsetje ligt al klaar in de kast. Nu moet ik nog in gesprek met mijn gynaecoloog, zodat hij of zij niet vergeet om het navelstrengbloed af te nemen. Zo zullen we bij ons tweede kindje bijna direct weten of hij/zij FH heeft. Zodra ik geen borstvoeding meer geef, ga ik weer trouw mijn medicijnen gebruiken. En genieten van alles wat het leven nog gaat brengen.”

Zie ook de diagnosegroep voor mensen met FH. Lotgenoten komen hier bij elkaar. Dit is een plek waar mensen elkaar vragen kunnen stellen en ervaringen kunnen delen.