Maaike (69) heeft FH. Op haar 32e kreeg ze een hartinfarct en door de jaren heen heeft ze vier hartoperaties gehad. Pas jaren later ontdekte ze via erfelijkheidsonderzoek dat FH de oorzaak is van de hartproblemen in haar familie.
“Tijdens de vier operaties heb ik diverse omleidingen en een nieuwe hartklep gekregen. Op dit moment heb ik boezemfibrilleren, daarom heb ik afgelopen week een ablatie gehad. Bij deze behandeling werden met een katheter kleine beschadigingen in het hartweefsel gemaakt, om zo mijn hartritmestoornis te verhelpen. Ik herstel nu van deze ingreep. Over drie maanden weet ik of de ingreep mijn ritmestoornissen verhelpt. De oorzaak van mijn problemen is verhoogd cholesterol. Toen ik op mijn 32e een hartinfarct kreeg was mijn cholesterol 14,0 mmol/l. De artsen dachten in eerste instantie aan hyperventilatie, maar dit was niet het geval. Ik had wel degelijk een infarct gehad.”
Revalideren
“Er is veel veranderd de afgelopen decennia. In 1978, het jaar van mijn eerste infarct, was het op de hartrevalidatie een mannenwereld. Ik was de eerste vrouw die in Haren Beatrixoord kwam revalideren. Er was veel onbegrip in mijn omgeving en voor ons gezin was het een moeilijke periode. Het revalideren was toen nog een interne opname. Later, vanaf 1986, was het mogelijk om in Leeuwarden te revalideren. Dit maakte het revalidatieproces voor mij minder zwaar dan de vorige keren.”
Operaties
“Mijn cholesterolwaarden bleven, ondanks dieet en medicatie, hoog. Dat had gevolgen voor mijn kransslagaderen; deze slibde dicht. Daarom was het noodzakelijk om in 1982 mijn eerste hartoperatie (een bypass) te ondergaan. Na vier jaar waren de vaten rond het hart alweer dicht geslibd en werd ik opnieuw geopereerd. In 1990 kreeg ik de derde operatie. Ik had de pech dat mijn aorta na de operatie scheurde, waardoor ik meteen mitralisklepplastiek (een reparatie van een van mijn hartkleppen) kreeg.”
“Zeventien jaar gaan voorbij. Jaren van wisselende gezondheid. En helaas was in 2007 weer een operatie nodig. Dit keer niet alleen verschillende omleidingen maar ook de mitralisklep (de hartklep tussen linker boezem en linker kamer) moest worden vervangen. Vanaf die periode kreeg ik ook last van boezemfibrilleren. Het behandelen van boezemfibrilleren is lastig. Er zijn ondertussen al zeven cardioversies en een ablatie nodig geweest. Vol spanning wacht ik af of deze ingreep mij van mijn hartritmestoornis bevrijdt.”
DNA onderzoek
“Via de lipidenpoli in Leeuwarden kreeg ik de kans aangeboden om mee te doen aan een erfelijkheidsonderzoek. Dit hebben ik, en mijn kinderen, gedaan. Uit dit onderzoek is gebleken dat bij de familie van mijn vader en mijn moeder hartproblemen aanwezig waren. Mijn oudste zoon en dochter zijn erfelijk belast met het hebben van te hoog cholesterol. Zij kunnen dit met de juiste medicatie goed behandelen. Ze zijn gelukkig nog onbekend bij de cardioloog.”
Positief blijven
“Natuurlijk is het lastig, maar mijn motto is positief blijven! Na een herstelperiode pak ik mijn hobby’s weer op. Ik ben een fanatiek haakster. Op dit moment doe ik mee aan de grootste deken van Nederland. Een paar keer per week ga ik samen met vriendinnen gezellig haken. Samen met mijn man doe ik onze dagelijkse huishoudelijke bezigheden. We gaan vaak even naar de tweedehandswinkels op zoek naar mooi glaswerk en servies voor mijn verzameling. We genieten natuurlijk ook van onze kleinkinderen. Gelukkig heb ik toen ze klein waren vaak op ze kunnen passen. Dit zijn mooie herinneringen. Zo is er altijd wel iets waar ik naar uitzie.”
Op Harteraad-bijeenkomsten kun je ervaringen uitwisselen. Je kunt je eigen verhaal vertellen, maar ook informatie en tips krijgen van anderen in een soortgelijke situatie. Wil je een bijeenkomst bijwonen? Kijk dan op onze agenda. In de FH-groep op facebook delen mensen hun ervaringen en geven elkaar advies. Wil je in contact komen? Sluit je aan bij de besloten Facebookgroep FH van Harteraad.
Wil je meer weten over DNA testen op FH? Kijk dan op de site van LEEFH.
Je kunt ook de presentaties nalezen van Harteraad, dr. Rutten en dr. Riksen.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
