Trees (63) is getrouwd met Jos. Samen hebben ze twee volwassen dochters. Sinds 2010 weet Trees dat ze dilaterende cardiomyopathie (DCM) heeft: een aandoening waarbij de hartspier wijder is dan normaal en het bloed daardoor minder goed door het lichaam kan pompen. Ondanks een pompfunctie van maar 40 procent, maakt Trees iedere dag een lange boswandeling.
‘Mijn vader is in de jaren zeventig aan DCM overleden. Hij was pas 44. Ik had lange tijd nergens last van, maar in 2010 ging het mis. Mijn lichaam hield opeens veel vocht vast (oedeem) en ik kon er niet meer van slapen. Nadat ik zes nachten wakker had gelegen, stuurde mijn huisarts me door naar een cardioloog. Na allerlei onderzoeken bleek dat ik ook DCM heb.’
Het zit in de familie
‘Omdat een neef van me ook DCM heeft, ben ik uiteindelijk samen met hem in een erfelijkheidstraject beland. We bleken allebei dezelfde afwijking te hebben in het TTN-gen, wat wijst op een erfelijke vorm van DCM. Daarna is het bij twee jongere broers, een jongere zus en drie nichtjes aangetoond. Onze twee dochters van 28 en 30 worden ook om de twee jaar onderzocht. Of ze een erfelijke vorm van DCM hebben, weten we nog niet.’
Het lichaam weer vertrouwen
‘Door alles wat er is gebeurd, was ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Revalideren heeft me daarbij erg geholpen, ik raad dat echt iedereen aan. In het begin van de revalidatie liep ik veel te hard van stapel. Ik wilde de oefeningen goed en vooral snel doen, maar ik moest juist onder een bepaalde hartslag blijven. ‘Rustig aan’, zei degene die rondliep dan tegen me. ‘Het is geen wedstrijd.’ Ik heb geleerd goed op mijn lichaam te letten en dingen rustig op te bouwen.’
Iedere keer een brug verder
‘Door mijn aandoening ben ik begonnen met wandelen. Als we de weg oversteken, staan we midden in het bos. In dat bos zijn veel bruggetjes, omdat er veel water is. Zo heb ik mijn wandelingen langzaam uitgebouwd: eerst een heel klein rondje, daarna steeds een brug verder. Nu loop ik iedere dag een uur, zo’n vijf kilometer. Ik had nooit verwacht dat me dat zou lukken en ben er heel blij mee. Buiten zijn geeft zo veel energie en het vertrouwen in mijn lijf is weer meer hersteld.’
Kracht
‘Mijn dochters waren tieners toen ik ziek werd. Voor hen moest ik door. Natuurlijk ben ik bang dat ook zij DCM krijgen. Als dat echt zo is, ga ik er alles aan doen om ze te ondersteunen. Weet je wat ik steeds vaker denk? Als ik met medicijnen en een gezonde leefstijl gewoon oud kan worden, dan vind ik het prima. De oudste zus van mijn vader is er 88 mee geworden. Nou, daar ga ik voor.’
Het Harteraad panel: alle ervaringen samen vormen een stem!
Leef jij net als Trees met een hart- of vaataandoening en wil je samen met ons de zorg beter maken? Schrijf je dan in voor ons Harteraad panel. Via een online vragenlijst (maandelijks) deel je jouw ervaringen over het contact met je arts, je behandeling en de algemene zorg. Wij delen dit vervolgens met zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en de politiek. Zo maken we samen de zorg voor hart- en vaatpatiënten beter.
Meer verhalen lezen?
Ervaringsverhalen