“Het is dinsdag 13 februari 2018 rond half 5 ’s middags. Mijn telefoontje piept, vibreert en het scherm licht herhaaldelijk op. De stemming van de Eerste Kamer over de nieuwe wet op automatische donorregistratie is met slechts een meerderheid van twee stemmen aanvaard.”
“Ik heb de stemming ‘live’ gevolgd op datzelfde schermpje van mijn iPhone. De voorzitter van de Eerste Kamer las de namen op van de Kamerleden, waarna er een ‘voor’ of ‘tegen’ klonk. Sommige luid en duidelijk hoorbaar, andere nauwelijks te verstaan. De voors klonken als muziek in mijn oren, maar de tegens raakten mij alsof het persoonlijke afwijzingen waren. Alsof ik met platte hand in mijn gezicht werd geslagen. Klets klets. Linkerwang, rechterwang. Zesendertig slagen. Dus toen het verlossende woord van de tegenstemmende voorzitter viel, voelde ik me murw geslagen, uitgeput en bont en blauw van een gevecht waarvan ik wilde dat het niet de mijne was.”
Shirley wachtte op een hart dat niet kwam
“Op Facebook ben ik de discussies omtrent dit onderwerp steevast uit de weg gegaan. Simpelweg om mezelf te beschermen, want de commentaren die mijn oog passeerden waren niet mals. Shirley ging die discussie wel aan. Een mooie jongedame van 24 jaar die zich, ondanks haar gruwelijke ziekte, inzette om mensen ervan te overtuigen dat het maken van een keuze belangrijk was. Shirley zei nooit wat mensen moesten kiezen, maar wel dat ze moesten kiezen. Haar strijd duurde lang, te lang. Een hele kabinetsperiode van vier jaar. Ze wachtte op een hart dat niet kwam. In één van haar laatste blogs op Facebook vertelt ze over haar angst dat zij haar vijfentwintigste verjaardag niet zal halen. Zij schrijft: Ik zag de tranen in mijn moeders ogen staan, maar zelf hield ik mij sterk. Cause supergirls don’t cry.”
Overleven
“Ik heb wel gehuild, vandaag. Lange en diepe uithalen. Vreugdetranen die overgingen in hysterisch gejank. Pijn om de wetenschap dat Shirley dit moment niet heeft mogen meemaken. Intense angst dat het van kracht gaan van de wet in 2020 ook voor mij niet op tijd komt. Iedere dag vecht ik mijn strijd. Iedere dag ben ik bezig met overleven, maar zowel fysiek als mentaal voel ik het oprukken van de tijd, alsof de dood je op de hielen zit. Een absurde aanwezigheid hijgend in mijn nek.”
“De meeste berichtjes op mijn telefoon heb ik niet beantwoord. Het nieuws liet ik in een waas aan mij voorbijgaan. Een opgestapte minister van Buitenlandse Zaken, Olympisch overwinningen en een aangenomen donorwet. De grilligheid van het leven.”
“Het enige wat ik kan doen is wachten tot mijn telefoontje echt gaat.”
In memoriam Shirley Krabbendam-Man, 25-08-1993 – 4-02-2018
Harteraad brengt naasten met elkaar in contact. Het leven naast iemand met een ernstige aandoening roept vragen op en zorgt voor onzekerheden. Met lotgenoten kun je je zorgen delen, elkaar tips geven en ondersteunen. Je bent niet de enige. Harteraad zorgt voor online contact via Facebook, maar organiseert ook jaarlijks een ontmoetingsdag speciaal voor naasten: partners, kinderen, ouders, broers, zussen of goede vrienden, allen zijn van harte welkom! Samen met andere organisaties werkt Harteraad aan Naasten in Beeld, een website en wegwijzer voor mensen die leven naast iemand met een aandoening.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
