Goede zwangerschap na slikken en injecteren bloedverdunners

Geertje (32), moeder van Sarah, weet sinds 5 jaar dat ze het Antifosfolipidensyndroom heeft. Een moeilijke term voor een ingewikkelde auto-immuunziekte. Het komt erop neer dat haar bloedstolling is verhoogd, waardoor trombose kan ontstaan.

“Na drie miskramen ben ik getest op deze aandoening en de uitslag bleek positief. Met twee recepten voor bloedverdunners stond ik al snel weer buiten. De kans op een gezonde zwangerschap door bloedverdunners te slikken en te injecteren op het moment van conceptie, werd hierdoor verhoogd naar 70%. Verdere informatie over mijn risico’s en mijn leven kreeg ik toen nog niet.”

Goede vierde zwangerschap

“In juli 2013 werd ik voor de vierde keer zwanger. Dit keer begon ik meteen met de medicatie en daardoor verliep de zwangerschap verrassend genoeg goed. Vanaf 20 weken begonnen er wat kleine complicaties te ontstaan. Ik kreeg ontzettende pijn in mijn vingers, wat trombose in de kleine vaatjes van mijn hand bleek te zijn. Mijn injecties met bloedverdunners werden verhoogd. Dit mocht echter niet baten, want de pijn en het ongemak bleef. Met bijna 37 weken is Sarah geboren door middel van een spoedkeizersnede. Mijn placenta bleek prima te hebben gefunctioneerd, maar toch was ze heel klein.”

Situatie escaleert

“Het beleid na haar geboorte was om 6 weken door te gaan met de injecties, om trombose in het kraambed te voorkomen. Twee dagen na haar geboorte kreeg ik alsnog leverinfarcten. Van mijn leven heb ik nog nooit zoveel pijn gehad. Men wist toen nog niet hoe de situatie uit de hand zou lopen en na enkele dagen en extra bloedverdunners mocht ik naar huis.

Ik ben anderhalve dag thuis geweest en toen met wederom onhoudbare pijn en koorts door de ambulance weer retour ziekenhuis gebracht. Die week werd ik zieker en zieker. Ik lag aan de morfinepomp en men wist niet goed wat er aan de hand was. Ik kreeg vervolgens een onverklaarbare ontsteking aan mijn galblaas en werd met de dag benauwder. Ik was op gegeven moment zo ontzettend benauwd dat ik aan de beademing moest op de IC. Mijn bloed was niet in orde en mijn koorts bleef stijgen. Ik ben hierna in slaap gebracht en werd beademd op mijn buik, omdat mijn longen vol vocht zaten.”

Na een week bijgebracht

“Ik werd wakker in Utrecht, in het UMCU. Ik ben die bewuste dag naar Utrecht overgebracht met de IC ambulance. Eindelijk hadden ze die middag besloten contact te leggen en mij over te brengen naar het ziekenhuis waar ik met mijn aandoening bekend was. Mijn situatie was ernstig en artsen wisten niet wat goed voor mij zou zijn. Ik balanceerde op het randje van de dood en bleek ook infarcten in mijn hart te hebben. Na enkele dagen ging mijn situatie gelukkig vooruit en werd ik na een week langzaam bijgebracht.

Door het antifosfolipidensyndroom en mijn keizersnede, is er een soort ontstekingsreactie in mijn lichaam ontstaan en is de boel geëscaleerd. Diverse organen zijn dan in gevaar, dit noemt men ook wel het Catastrofaal Antifosfolipidensyndroom. In mijn lever ontstond trombose, mijn galblaas werd ziek, waardoor mijn longen reageerden door ook ziek te worden.”

Toekomst

“Door de hartinfarcten ben ik een kwart van mijn pompkracht verloren, wat mij hartpatiënt maakt. Inclusief medicijndoos en de nodige angsten en onzekerheden. Ik merk in het dagelijks leven dat mijn conditie minder is dan vroeger, dat ik mij vaak niet lekker voel of heel erg moe ben. Ook heb ik nog regelmatig buikpijn op de plek van mijn lever, wat na de leverinfarcten is ontstaan. Het is nog even de vraag hoe mijn toekomst eruit ziet wat betreft werk. Vroeger werkte ik om te leven, maar doordat alles zoveel energie kost lijkt het haast of ik nu leef om te werken. De toekomst zal het uitwijzen.

Mochten er mensen met het Antifosfolipidensyndroom of met een soortgelijk verhaal zich herkennen in mijn verhaal, schroom dan niet om contact op te nemen met mij. Ik heb een persoonlijke blog waar ik schrijf over mijn leven als mama en patiënt.”