Lynn (18) werd geboren met zeven afwijkingen aan haar hart. Haar doorbloeding is minder goed, waardoor ze paarse lippen heeft als het koud is. En ze is sneller moe dan haar klasgenoten. Maar verder heeft Lynn weinig last van haar aangeboren hartaandoening. “Mijn moeder moet ik vaak geruststellen.”
Sneller moe
“Op mijn vierde kreeg ik mijn laatste operatie, maar daar weet ik niets meer van. Daarna moest ik nog wel naar het ziekenhuis voor controles, maar ook dat herinner ik me vooral van de verhalen. Nu gaat het goed met me. Ik merk eigenlijk alleen dat ik met sporten wat sneller moe ben en dat ik paarse lippen krijg als ik het koud heb. Dat komt omdat mijn doorbloeding minder goed is.”
Niet zwanger worden
“Een tijdje geleden kreeg ik te horen dat ik niet zwanger mag worden. Dat vond ik niet zo leuk. We hebben het nog even nagevraagd en het is niet onmogelijk, maar ze raden het niet aan. Dan moet je hart natuurlijk nog harder werken dan normaal.”
Boekje
“Verder heb ik altijd een boekje bij me waarin staat wat ik heb en welke medicijnen ik nodig heb. Als ik ergens naartoe ga, vraagt mijn moeder altijd of ik het wel bij me heb en zegt ze dat ik wel rustig aan moet doen. Dan heb ik zoiets van, ja ja, het komt wel goed. Ik weet dat ik mezelf niet helemaal moe moet maken. Ik weet heel goed wanneer ik moet stoppen. Hoe ik dat weet? Dat voel ik gewoon.”
Lees ook het verhaal van Merel, vriendin van Lynn.
Lynn schreef op 16-04-2018 een blog over het sportevent van Harteraad.
Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Kijk bij onze diagnosegroepen voor contact met gelijkgestemden. Daar kun je in de besloten Facebookgroep ‘Erfelijke hartaandoeningen’ jouw ervaringen delen.
Jouw ervaringen zijn de motor van ons werk. Door je ervaringen te delen help je anderen. Anderen hebben steun aan jouw ervaringen, maar wij kunnen ook in gesprek gaan met zorgverleners, zorgverzekeraars en de politiek over hoe we het leven met een ziekte beter en makkelijker kunnen maken. Deel ook jouw verhaal met anderen.
