Aan de buitenkant zie je vaak niet dat er iets aan de hand is

De man van Emma Marsman (66) kreeg twintig jaar geleden zijn eerste hartstilstand en draagt sindsdien een ICD. Emma heeft een eigen coaching praktijk en werkt in de wijkverpleging.

‘Op 19 december 1997 kreeg Dick voor het eerst een hartstilstand. Ik heb hem toen zelf gereanimeerd. Na vier maanden opname op de hartbewaking kreeg Dick een ICD. Sinds de implantatie van de ICD heeft hij al 33 keer een hartstilstand gehad. De oorzaak van zijn hartstilstanden
is onbekend. Hij voelt het aankomen. Dan gaat hij zitten en valt hij enkele seconden weg. Toevallig heb ik er al wel dertig keer naast gezeten. Ik bel nooit 112, omdat hij dankzij de schok van de ICD altijd vanzelf weer bijkomt.’

‘Het gedrag van mijn man is door de hele situatie wel veranderd. Hij is gevoeliger geworden voor emoties. En zijn concentratie is slechter geworden. Hij kookt heel graag en heel goed. Soms zitten we in de keuken te praten en staat de groente ineens niet op tafel, want koken is plannen en concentreren. Met zulke dingen valt dat me op. Gevoelsmatig heeft het ook een behoorlijke impact, zowel voor hem als voor mij. Dat herken ik ook vanuit mijn werk als wijkverpleegkundige. Als ik aan de partner vraag: “Hoe is het met u?”, dan wordt er vaak emotioneel gereageerd.’

Psychosociale effecten

‘De overbelasting van de naasten is zo groot. Dat vind ik zo triest. Iedereen moet het binnen z’n eigen kringetje maar zien te redden, met al die emoties die erbij komen kijken. Aandoeningen aan het hart maakt mensen angstig. Het is immers zo’n kritiek orgaan. Toch zie je aan de buitenkant vaak niet dat er iets aan de hand is. “Het is nu toch goed, hij heeft nu toch een ICD”, zeggen mensen in de omgeving dan. Maar op emotioneel vlak doet het ook iets met je. De psychosociale aspecten zouden veel meer een gespreksonderwerp moeten zijn. Mensen weten bij ziekte vaak niet wat te zeggen. Maar dan zeg ik: “Je hoeft ook niets te zeggen, vraag gewoon hoe het gaat.” Een luisterend oor, dat is waar het om gaat.’

Tips van Emma

  • Ga regelmatig iets doen waar jij energie uithaalt.
  • Zorg dat je goed geïnformeerd bent over de aandoening van je dierbare en dat je weet wat je moet doen als er iets gebeurt.
  • Maak veranderingen in het gedrag van je dierbare bespreekbaar. De patiënt zit er waarschijnlijk net zo veel mee als jij.

Informatie voor naasten

Als naaste heb je zoveel vragen, maar vaak geen duidelijke antwoorden. En daarin ben je niet de enige. Door goed te luisteren naar naasten hebben wij gemerkt dat bepaalde vragen steeds terugkeren. Deze vragen heeft Harteraad voor jou gebundeld én beantwoord.