Ervaringen delen rond je ernstig zieke kind met een aangeboren hartaandoening

Harteraad neemt deel aan de Patiëntenraad van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit doen we om mee te praten over ontwikkelingen in zorg en om mee te denken over nieuwe richtlijnen. Harteraad behartigt in deze groep de belangen voor kindjes met een aangeboren hartaandoening.

Ervaringen kinderpalliatieve zorg

In de Ervaringsmeter geeft dit Kenniscentrum ouders de kans om (anoniem) hun verhaal en ervaringen in de zorg voor hun ernstig zieke kind te delen. Jouw verhaal kan immers veel steun bieden aan ouders die ook een kind hebben met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Daarnaast deelt het Kenniscentrum je verhaal met zorgprofessionals, om hen te laten zien wat er goed gaat en wat er nog beter kan. Ook worden je ervaringen gebruikt als input om te kijken welke onderwerpen prioriteit moeten hebben.

Lees hier meer over de Ervaringsmeter van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.