Al lange tijd worden gesprekken gevoerd in Nederland hoe zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog verder te verbeteren. Wetenschappelijke verenigingen hebben hun visie op zorg in de toekomst voor deze doelgroep beschreven in het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking’. Dit rapport hebben zij (recent) aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Als patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen (Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en Hartstichting) zijn wij van mening dat het visiedocument de juiste richting geeft op basis van onderzoeksresultaten. Wat echter ontbreekt, is het perspectief vanuit de patiënt. Een goed inzicht in de wensen en behoeften van de patiënt is cruciaal om de juiste keuze voor de toekomst te maken.
Het ministerie van VWS heeft de patiëntenorganisaties gevraagd om met een reactie te komen op het rapport en hierin de patiënt en zijn/haar behoeften centraal te stellen. Deze reactie wil het ministerie gebruiken om te komen tot een goed afgewogen advies over de toekomst van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Op basis hiervan zal het ministerie van VWS een koers uitzetten. Als patiëntenorganisaties gaan we uiteraard graag in op dit verzoek. We kunnen dit echter niet alleen, we hebben jouw hulp hierbij nodig!
Wij zullen in de komende zes weken als patiëntenorganisaties gezamenlijk een advies opstellen voor het ministerie van VWS. De basis van dit advies zijn de wensen en behoeften van de patiënt, deze halen we op in twee stappen:
- Interactieve sessies – Gedurende digitale interactieve sessies halen we door middel van vragen en stellingen de wensen en behoeften van (ouders van) patiënten op.
- Focusgroepen – Door middel van digitale focusgroepen op basis van leeftijdsfase verdiepen we de resultaten van de interactieve sessies en maken we een vertaling naar concrete adviezen.
Wil je meepraten tijdens de interactieve sessies en/of de focusgroepen?
UPDATE: Er zijn alleen nog deelnemers nodig voor de focusgroep Zorg vóór de geboorte op maandag 13 september.
- Inschrijving gesloten voor maandag 6 september (19.30-21.00 uur) – Interactieve sessie voor ouders/verzorgers, kinderen en volwassen patiënten.
- Zaterdag 11 september (09.00-10.30 uur) – Interactieve sessie voor ouders/verzorgers, kinderen en volwassen patiënten.
- Maandag 13 september (14.30-16.00 uur) – Focusgroep gericht op de zorg vóór de geboorte.
- Aanmelden niet meer mogelijk; er zijn genoeg aanmeldingen. Dinsdag 14 september (16.00-17.30 uur) – Focusgroep gericht op de zorg na de geboorte en voor jonge kinderen tot ongeveer 14 jaar.
- Aanmelden niet meer mogelijk; er zijn genoeg aanmeldingen. Donderdag 16 september (16.30-18.00 uur) – Focusgroep gericht op de zorg voor kinderen vanaf 14 jaar en jong volwassenen tot ongeveer 21 jaar inclusief transitie naar volwassen poli.
- Aanmelden niet meer mogelijk; er zijn genoeg aanmeldingen. Vrijdag 17 september (14.30-16.00 uur) – Focusgroep gericht op de zorg voor volwassenen vanaf 21 jaar met een aangeboren hartafwijking.
Praktische informatie
- Waar: alle bijeenkomsten zijn digitaal via Microsoft Teams
- Voorbereiding: Er wordt geen voorbereiding gevraagd voor de bijeenkomsten
- Vragen: Voor vragen of opmerkingen kan je contact opnemen met Meike Troost van KPMG (troost.meike@kpmg.nl of tel. 06 8319 7970)
