Voor Harteraad staan de ervaringen van mensen met een hart- of vaatziekte voorop. Beleidsadviseur Inge Schalkers legt uit hoe er de afgelopen jaren is geïnvesteerd in interactie met de achterban.
Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #9, september 2021’. Supporter is het magazine van PGOsupport.
De ervaringen van mensen met een hart- of vaataandoening vormen de motor achter jullie belangenbehartiging en dienstverlening. Dat lijkt een bewuste keuze…
“Zeker! Patiënten hebben een eigen perspectief op de zorg, doordat zij moeten leven met hun aandoening. Hun ervaringen zijn dus onmisbaar bij het verbeteren van de zorg, en daarmee essentieel voor onze belangenbehartiging. Daarom proberen we voortdurend met onze achterban in contact te staan om signalen op te pakken.”
Top 3: bewegen, medicijngebruik en psychosociale aspecten
Je bent gepromoveerd onderzoeker en je weet veel af van kwalitatief onderzoek. Wat heb je met die achtergrond de afgelopen vijf jaar neergezet bij Harteraad?
“Als patiëntenorganisatie waren we hier altijd al mee bezig. Maar de afgelopen jaren zijn we hier wel steeds meer, beter en bewuster mee aan de slag gegaan. Dat zie je terug in onze missie en visie. Daarbij monitoren we ook wat patiënten vinden van ons werk, en hoe we voor hen van nog meer betekenis kunnen zijn. Sinds 2018 doen we elk jaar een peiling om te achterhalen of we inderdaad de goede onderwerpen oppakken.”
“Op basis van die monitor en de prioriteiten die patiënten daarin aangeven, hebben we ons de afgelopen twee jaar extra gericht op de thema’s bewegen, medicijngebruik en psychosociale aspecten. Over elk van die onderwerpen hebben we inmiddels een themamagazine uitgebracht. En ook bij onze projecten kijken we steeds hoe we deze top-3 kunnen laten terugkomen.”
Hoe wordt hierbij jullie Harteraadpanel ingezet?
“De 2.600 mensen die in ons panel zitten, sturen we maandelijks een vragenlijst toe. Die gaat ofwel over onze eigen activiteiten, ofwel over een onderwerp waar onze samenwerkingspartners meer over willen weten. Hierbij maken we overigens wel een eigen selectie, zodat de vragen altijd passen binnen onze doelstellingen en prioriteiten. Daarnaast maken ook onderzoekers regelmatig gebruik van dit panel, zodat zij het perspectief van patiënten in hun onderzoek kunnen meenemen. Ons panel zetten we dus heel breed in. En doorgaans ligt de respons tussen de 20 en 30 procent – in onderzoeksland is dat vrij hoog.”
Is het veel werk om dit panel draaiend te houden?
“We werken voortdurend aan nieuwe instroom om het panel te laten groeien. Hiervoor plaatsen we regelmatig een oproep op onze website, in onze nieuwsbrief, socialmediakanalen en bij de aanmeldingen voor onze webinars. Dat is belangrijk, gezien de uitstroom. Want bij elke vragenlijst die we uitzetten, meldt een aantal mensen zich af.”
“Door nieuwe panelleden te werven, hopen we bovendien op een steeds betere afspiegeling van onze achterban, bijvoorbeeld in de verdeling man/vrouw, een goede spreiding over alle postcodegebieden en een representatieve vertegenwoordiging van specifieke hart- en vaatziekten. Om hier zicht op te houden, vragen we nieuwe panelleden om een persoonlijk profiel aan te maken. Zo kunnen we in het panel ook heel gericht vragen uitzetten onder bepaalde subgroepen.“
Wil jij ook jouw ervaringen in de zorg delen?
Doe mee aan het Harteraad panelImpact van corona op de achterban
Kun je voorbeeld geven van een vraag die je het afgelopen jaar hebt uitgezet bij het panel?
“Sinds de uitbraak van corona hebben we onze achterban daar natuurlijk regelmatig op bevraagd. Wat betekende dit voor onze achterban, in hoeverre hadden zij te maken met uitgestelde zorg, leidde dit voor hen tot eenzaamheid, en welke psychosociale impact had het? Aan de hand van de signalen die we hierover binnenkregen, zijn we het panel uitgebreider gaan bevragen. Die informatie hebben wij direct gebruikt bij onze lobby richting de politiek. Zo hebben we bijvoorbeeld de vaccinatiestrategie aan de kaak gesteld met het pleidooi om onze achterban vanwege hun verhoogde kwetsbaarheid voorrang te bieden bij vaccinatie.”
Daarnaast werken jullie met focusgroepen. Wanneer zet je die in?
“Door de coronamaatregelen lagen die helaas een beetje stil, omdat we met die groepen doorgaans face to face en op locatie werken. Maar laatst hebben we bijvoorbeeld een nieuwe focusgroep opgezet bij een project dat we met de Hartstichting doen om erfelijke hart- en vaataandoeningen eerder op te sporen. Binnen die focusgroep zijn de knelpunten in families rond dit onderwerp besproken. Zo kunnen we die ervaringen meenemen bij de start van dat project.”
“Ook voor dit soort focusgroepen doen we oproepen via social media en in onze nieuwsbrief. Ook die nieuwsbrief is trouwens gepersonaliseerd, waardoor we heel gericht oproepen kunnen uitzetten onder specifieke groepen patiënten.”
Begrijpelijkheid van vragenlijsten
Waar let je op bij de vragen die jullie aan je achterban voorleggen?
“Vooral op begrijpelijkheid. Door een moeilijk woord of een ingewikkelde vraag haken mensen namelijk al snel af. Het is aan ons om het mensen zo gemakkelijk mogelijk te maken, zodat zij op een eenvoudige manier hun mening kunnen geven. Dat is beslist een aandachtspunt, zeker voor onderzoekers en beleidsmedewerkers, want die gebruiken ongemerkt al snel jargon en containerbegrippen. Neem zo’n bekende term als ‘kwaliteit van leven’; voor veel patiënten is dat veel te abstract. Je kunt ook gewoon vragen: ‘wat is belangrijk voor jou in je dagelijks leven?’ Of: ‘wat zijn voor jou belangrijke dingen om te blijven doen?’”
Beloon je mensen wel eens voor het invullen van een vragenlijst?
“Nee, mensen doen dat altijd vrijwillig. Veel mensen vinden het leuk om hun mening te geven, daardoor voelen zij zich gehoord en serieus genomen. De belangrijkste ‘beloning’ die we ze bieden, is een terugkoppeling. We laten ze altijd weten wat er uit het onderzoek is gekomen en wat we ermee gaan doen. Dat motiveert om een volgende keer weer mee te doen.”
“Als mensen hebben meegedaan aan een focusgroep, sturen we ze altijd een samenvatting van het gesprek met de vraag of alles klopt. Panelleden mailen we gericht met een bedankje, plus een linkje naar de website waar ze de resultaten kunnen vinden. Zo weten deelnemers dus altijd wat we hebben gehad aan hun ervaringen.”
Hoe zetten jullie de Facebookgroepen in naast het panel en de focusgroepen?
“We zetten daar bijvoorbeeld linkjes uit naar de vragenlijsten die we ook in het panel verspreiden. Soms plaatsen we op Facebook een flitspeiling met korte vraag waar we snel antwoord op willen krijgen. Afgelopen jaar hebben we bijvoorbeeld gevraagd in hoeverre hart- en vaatpatiënten te maken hadden met het afzeggen van ziekenhuisafspraken vanwege corona. Zo kunnen wij snel zien in hoeverre zoiets speelt.”
“Verder volgen we wat mensen zelf in deze groepen posten. Als bepaalde berichten veel onverwachte reacties opleveren, is dat natuurlijk een indicatie van wat er leeft. Ongepland kan dat ons op een nieuw spoor zetten. Ook voor andere patiëntenorganisaties lijkt me dat een belangrijke tip: wees scherp op dit soort signalen en sluit daar op aan om in verbinding te blijven met je achterban.”
Vrijwilligers zijn hard nodig
Gebeurt dit allemaal door betaalde krachten of zetten jullie hierbij ook vrijwilligers in?
“Het opstellen van vragenlijsten gebeurt door onze bureaumedewerkers. Maar het modereren van de Facebookgroepen wordt bijvoorbeeld gedaan door getrainde vrijwilligers. Als zij bepaalde vragen hebben of signalen opvangen, kunnen ze direct terecht bij een van onze betaalde krachten. En als ik zelf een vragenlijst wil testen, vraag ik daarvoor ook vaak aan enkele vrijwilligers om even kritisch mee te kijken. Wat dat betreft hebben we de 200 vrijwilligers van onze vereniging dus hard nodig.”
Tot slot, wat zou je andere patiëntenorganisaties adviseren die denken: ‘Dat lukt ons nooit…’?
“Begin klein en maak het niet te ingewikkeld. Kijk hoe je al in verbinding staat met je doelgroep en bouw dat stap voor stap uit. Zet over een onderwerp gewoon eens 3 of 5 vragen uit via een formulier op je website, gekoppeld aan een oproep in je nieuwsbrief. Vraag daarbij ook naar het mailadres, zodat je eventueel kunt doorpraten met mensen die dat willen. Die mensen kun je vervolgens misschien weer interesseren voor deelname aan een panel of focusgroep. Voordat je het weet, heb je zo tal van nieuwe lijntjes lopen.
Laat actieve vrijwilligers een cursus volgen
“Tegelijkertijd kun je actieve vrijwilligers bij PGOsupport laten trainen in het opstellen van een goede vragenlijst. Kortom, volop kansen om je als patiëntenorganisatie te blijven ontwikkelen!”
Bron: Dit artikel is verschenen in ‘Supporter #9, september 2021’. Supporter is het magazine van PGOsupport. PGOsupport ondersteunt en adviseert patiënten- en cliëntenorganisaties bij het versterken van hun organisatie: www.pgosupport.nl
