• Home
  • Nieuws
  • Cardiomyopathie veroorzaakt door amyloïdose: deel je ervaring

Cardiomyopathie veroorzaakt door amyloïdose: deel je ervaring

Cardiomyopathie is een aandoening van de hartspier. Bij cardiomyopathie werkt de hartspier niet goed doordat de spier verdikt, verslapt of stijf wordt.  Er zijn verschillende oorzaken voor cardiomyopathie. Een oorzaak kan zijn dat de hartspier gaat verdikken als gevolg van transthyretine amyloïdose ofwel ATTR.

ATTR is een zeldzame ziekte waarbij eiwitafzettingen (amyloïd genoemd) van het eiwit transthyretine zich ophopen in het lichaam, waaronder het hart. Dit komt omdat de transthyretine eiwitten niet op de juiste manier door het lichaam verwerkt worden. Een gevolg van ophoping in het hart kan zijn dat de hartspier verdikt en stijver wordt, waardoor het hart niet meer in staat is om goed te pompen. Er is dan sprake van hartfalen. 

Cardiomyopathie als gevolg van ATTR kan worden onderverdeeld in 2 subtypes:

  • Wild-type ATTR wordt veroorzaakt door veranderingen in het normale TTR eiwit. Dit kan ontstaan op oudere leeftijd.
  • Erfelijke ATTR wordt veroorzaakt door een erfelijke fout in het TTR-gen. Bij deze mensen kunnen de klachten al eerder optreden, rond 40-50 jaar.

Op dit moment is cardiomyopathie als gevolg van ATTR  niet te genezen en kunnen slechts de symptomen van hartfalen (zoals vochtophoping, kortademigheid en vermoeidheid) behandeld worden.

Pfizer is in samenwerking met Harteraad op zoek naar mensen met ATTR cardiomyopathie die ons willen helpen door mee te denken en hun ervaringen te delen. Dat kan onder andere door:

  • mee te werken aan een interview om meer aandacht te genereren voor deze ziekte;
  • mee te denken in een patiëntenpanel, zodat we kunnen leren van de ervaringen en ideeën van patiënten. Als lid van een patiëntenpanel ben je bereid om ons vier keer advies te geven. Dit kan tijdens een groepsbijeenkomst zijn, telefonisch of per mail. Na drie keer bespreken we opnieuw met elkaar of je nog langer betrokken wilt zijn bij het panel.

Wil je hier aan meewerken of heb je vragen? Stuur dan je reactie naar Lieke.steinmeijer@pfizer.com, dan nemen we snel contact met je op.