Harteraad vindt dat ervaringen van patiënten onmisbaar zijn voor goede zorg, onderzoek en innovatie. Dit zijn immers de mensen waar we het allemaal voor doen. En Harteraad vindt ook dat de zorg alleen beter kan worden als je deze ervaringen, of nog beter: ervaringsdeskundigheid, optimaal benut. Het verbeteren van de zorg zonder de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen is bijna niet meer voor te stellen. Steeds meer organisaties vinden de participatie van patiënten een cruciale voorwaarde. Patiëntenparticipatie is daarom populair.
Ook Harteraad schuift al meer dan 10 jaar aan tafel voor onderzoek, kwaliteitsverbeteringen en beleidsinnovatie. Maar na al die jaren en vele trajecten vinden we het nu tijd om onszelf toch een paar vragen te stellen:
heeft Harteraad bereikt wat Harteraad wilde bereiken? Heeft Harteraad nú echt het verschil gemaakt voor die 1,7 miljoen mensen in Nederland met een hart- en vaataandoening? Of met andere woorden: zijn de inspanningen van Harteraad de moeite waard geweest? Of schuiven wij, Harteraad, alleen voor de vorm aan?
Bewijslast
Harteraad vond het tijd voor een terugblik. Aan de hand van zes casussen is gekeken welke impact we tot 2022 nú echt hebben gemaakt bij het ontwikkelen van richtlijnen en kennisagenda’s en het doen van wetenschappelijk onderzoek. Was het nu écht waard dat we met deze partijen aan tafel hebben gezeten?
Verandertheorie
Harteraad wil verandering en dus impact maken, maar hoe krijg je dat voor elkaar? Hoogste tijd om een verandertheorie op te stellen om alles inzichtelijk te krijgen. Want hoe hebben de activiteiten van Harteraad bijgedragen aan het overduidelijke doel wat wij voor ogen hebben: namelijk betere kwaliteit van zorg én betere kwaliteit van leven? En werkte die verandering ook in de praktijk? Wordt er altijd goed geëvalueerd? En nóg ambitieuzer: konden we de impact, achterafgezien, nog groter maken als Harteraad meer had bijgestuurd?
Manifest
Inzichten en bevindingen kwamen er bij Harteraad overduidelijk. En deze zijn niet altijd positief. We vinden dat het anders moet. En op korte termijn. Daarom vindt Harteraad het tijd voor: het manifest tegen schijnparticipatie. We willen dat de ervaringen van patiënten niet langer onderbenut blijven en dat patiënten ook echt kunnen meebeslissen. En er dus niet alleen maar voor de vorm zitten. Alleen dan heeft het zin. Vind je dit een herkenbare boodschap? En vind jij ook, net als Harteraad, dat het gewoon anders moet? Of voel je je juist aangesproken? En denk jij nu: ik wil ook patiënten betrekken op een impactvolle manier? Mooi, dan werken wij graag samen met jou.
Participatie met impact: onze voorwaarden
Wil je met Harteraad samenwerken? Dan hebben we een aantal voorwaarden, want alleen op deze manier kunnen we echt impact samen maken.
- Harteraad wordt ruim van te voren uitgenodigd en er wordt genoeg tijd gereserveerd voor het betrekken van onze patiëntvertegenwoordigers. Elkaar leren kennen en samenwerken kost namelijk tijd en aandacht;
- Harteraad krijgt een realistische vergoeding voor haar inzet;
- Harteraad wil dat er een duidelijke processtructuur is. Iedereen die betrokken is, is op de hoogte en akkoord met alle doelen, elkaars rollen en de besluitvormingsprocessen;
- Harteraad wil dat je, als stakeholder, nieuwsgierig bent. Je stelt je open, luistert écht en laat je verrassen door wat de ander te vertellen heeft. Van elkaar leren dus;
- Harteraad wil dat iedereen gelijkwaardig behandeld wordt. Bovendien wil Harteraad dat iedereen dezelfde toegang heeft tot informatie in begrijpelijke taal;
- Harteraad wil dat jij, als stakeholder, voldoende kennis hebt over patiëntenparticipatie. Je weet hoe het werkt of je bent bereid om je daarin verder te ontwikkelen;
- Harteraad wil dat jij, als stakeholder, regelmatig evalueert als het aankomt op de inbreng van onze patiëntvertegenwoordigers en de samenwerking. Stuur ook bij waar nodig;
- Harteraad wil dat het eindresultaat toegankelijk wordt gemaakt voor patiënten;
- Harteraad wil dat er vooraf wordt nagedacht over een implementatieplan en de rol van patiënten daarin.
Reageren
Wil je reageren op ons manifest tegen schijnparticipatie? Of wil je met Harteraad hier over doorpraten? Neem dan contact op met sanne.ruigrok@harteraad.nl.
Dit project is tot stand gekomen in samenwerking met de Hartstichting.