Rendu-Osler-Weber (ROW, ook wel HHT genoemd) is een erfelijke vaataandoening waarbij er een tekort is aan bepaalde stofjes in de vaatwand. Daardoor herstellen kleine beschadigingen aan de vaatwand niet. Bij ROW kunnen vaatafwijkingen voorkomen, waardoor op sommige plaatsen geen haarvaten zijn maar direct verbindingen tussen slagader en ader. Deze verwijdingen bloeden sneller.
ROW kan in veel organen voorkomen, maar komt het meest voor in de neus. Vaak bevat de buitenkant van het bloedvat niet genoeg gladde spiercellen, waardoor het bloedvat minder stevig is en bloedneuzen ontstaan. Wanneer je met je bloedneus naar het ziekenhuis moet, heeft te maken met hoe ernstig het is en of er andere problemen zijn. Heb je een slecht functionerend hart of gebruik je bloedverdunners? Dan moet je zeker gaan. Een vuistregel is; ga zeker als je 1 liter bloed hebt verloren. Bij een straal bloed raak je al gauw een halve liter per uur kwijt.
ROW is zeer zeldzaam. Naar schatting komt ROW in Nederland bij 1 op de 3000 tot 5000 inwoners voor. Doordat de ziekte zo weinig voorkomt, hebben de meeste artsen er weinig ervaring mee waardoor het vaak niet wordt herkend. Het Antoniusziekenhuis is gespecialiseerd in ROW en heeft een ROW-expertisecentrum.
Erfelijkheid en screening
ROW is dominant erfelijk: zowel vader als moeder kan het gen doorgeven. Er is 50% kans dat een kind van een ouder met ROW de ziekte krijgt. Daarom is screening van kinderen van ouders met ROW belangrijk. Daardoor zijn bijvoorbeeld ernstige longproblemen op jonge leeftijd te voorkomen. In de toekomst helpt DNA-onderzoek om een goede diagnose te kunnen stellen. Dit gebeurt in Nederland nu alleen bij families van wie de DNA-mutatie bekend is.
Lees meer over ROW in de brochure van Harteraad.
Wil je medische informatie over ROW?
Kijk dan eens op onderstaande pagina’s:
ROW/HHT-expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis
Hartstichting.nl
Erfelijkheid.nl
Pakket voor huisartsen met huisartsenbrochure over ROW
Praktisch
Harteraad helpt je om je dagelijks leven weer zo goed mogelijk op te pakken. De tool Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door vier vragen te beantwoorden. Je kunt Wat er toe doet gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener.
Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen, zodat we samen sterker staan. In de community (groep) ROW is een aantal vrijwilligers actief, die nauwe banden onderhouden met het ROW/HHT-expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Wil je contact met deze community? Stuur dan een e-mail met als onderwerpregel ‘Contact met community ROW’.
Ervaringen lezen
Ter gelegenheid van de International Day of Women and Girls in Science interviewt Ria Blom, Harteraad vrijwilliger bij de community ROW, Josefien Hessels. Josefien is werkzaam als arts-onderzoeker in het ROW/HHT-expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Lees hier het interview
