Morbus Ebstein

De ziekte van Morbus Ebstein is een zeldzame aangeboren hartafwijking van de tricuspidalisklep, de klep tussen de rechterboezem en de rechterkamer. De klep is naar de punt van de rechterkamer verplaatst. Hierdoor kan het hart het bloed minder goed naar de longen pompen.

Wil je medische informatie over de ziekte van Morbus Ebstein? Kijk dan eens op een van onderstaande pagina’s of neem contact op met de Infolijn Hart en Vaten.

Hartstichting
Concor.net
Hartwijzer

Praktisch
Je hebt net te horen gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen, wat staat jullie te wachten? Ouders van een kind met een hartafwijking, de hartenwijzers van Harteraad, geven je betrouwbare informatie. Deze buddies geven praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt.

TikkieRing, stoere bedels, via het kinderhartcentrum, als steun voor kinderen van 0-18 jaar.
Voorleesboek Kris Krokodil, voor kinderen van 4 – 6 jaar.
Brochure: Leven met een aangeboren hartafwijking.
Patiëntenvereniging PAH
Om je vraag te stellen aan een specialist is er de Cyberpoli.nl.

Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door 4 vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.

Ben je behandeld voor je hart? Dan hoort hartrevalidatie daarbij. Hartrevalidatie helpt je weer vertrouwen in je lichaam te krijgen en sneller je leven weer op te pakken.

Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Bijvoorbeeld via TEAMHartvrienden app, voor jongeren (12-18 jaar) met een hartaandoening. Je kunt je ook aansluiten bij Harteraad. Zodat we samen sterker staan.

Heb je Tikkies? Je kunt ook ervaringen delen op Tikkiering.nl

Volg het verhaal van iemand anders met Morbus Ebstein op het blog van Anne-Fleur en haar familie.

Ook naasten kunnen hun ervaringen delen via Naasten in Beeld.