Lange QT-syndroom (LQTS)

LQTS is een erfelijke hartritmestoornis. Soms wordt dit ook het Romano-Wardsyndroom genoemd. LQTS is zeldzaam en krijg je omdat de overdracht van elektrische prikkels over de hartspier is verstoord. LQTS kan verschillende gevolgen hebben. Sommige mensen hebben er geen last van. Bij anderen leidt de aandoening tot gevaarlijke hartritmestoornissen. Bij LQTS is er meestal een verlengde QT-tijd te zien op het hartfilmpje. Vandaar de naam ‘lange-QT-syndroom’. Soms is de afwijking moeilijk te zien. Het ECG kan dan niet aantonen of iemand aanleg heeft voor LQTS. Een mogelijke genetische afwijking is door DNA-onderzoek vast te stellen. Wil je meer medische informatie? Kijk dan eens op een van onderstaande pagina’s:

QTDrugs.org (Engelstalig)
Hartstichting.nl

Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen

Deze richtlijn gaat over vastgestelde erfelijke aandoeningen door middel van DNA-onderzoek. In de richtlijn wordt beschreven welke familieleden na het vaststellen van een erfelijke aanleg geïnformeerd zouden moeten, door wie dit gebeurt en op welke wijze en hoe daarin begeleid wordt.

Ervaringen delen
Er zijn veel mensen die een vergelijkbare ervaring hebben. Harteraad biedt een online plek, waar je informatie kan uitwisselen. Hier kan je met elkaar in gesprek gaan, over jouw ervaring en alles waar je tegenaan loopt. Deel je ervaring of stel je vraag in een van de communities.