Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS)

Het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) is een bouwfout in het hart, waarbij de linkerhelft van het hart en de grote lichaamsslagader (aorta) niet volgroeid zijn. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. Ook de rechterkamer kan achtergebleven zijn in de ontwikkeling. In heel zeldzame gevallen is deze helemaal niet aanwezig. Dan is er sprake van een hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS). Het HLHS komt het meeste voor.

Wil je medische informatie over HLHS? Kijk dan eens op een van de onderstaande pagina’s of neem contact op met de Infolijn Hart en Vaten.

Hartstichting
Erfelijkheid.nl
Cyberpoli aangeboren hartafwijking

Praktisch
Je hebt net te horen gekregen dat je kindje een hartafwijking heeft. Wat zijn de gevolgen, wat staat jullie te wachten? Ouders van een kind met een hartafwijking, de hartenwijzers van Harteraad, geven je betrouwbare informatie. Deze buddies geven praktische tips en de ondersteuning die jij nodig hebt.

TikkieRing, stoere bedels, via het kinderhartcentrum, als steun voor kinderen.
Patiëntenvereniging PAH

Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door 4 vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.

Ben je behandeld voor je hart? Dan hoort hartrevalidatie daarbij. Hartrevalidatie helpt je weer vertrouwen in je lichaam te krijgen en sneller je leven weer op te pakken.

Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Bijvoorbeeld via TEAMHartvrienden app, voor jongeren (12-18 jaar) met een hartaandoening. Je kunt je ook aansluiten bij Harteraad. Zodat we samen sterker staan.

Heb je Tikkies? Je kunt ook ervaringen delen op Tikkiering.nl.

Kijk op facebook voor contact met direct betrokkenen.

Lees het verhaal van Zinzy.

Ook naasten kunnen hun ervaringen delen via Naasten in Beeld.