Het zorgpad hartfalen geeft antwoord op veel van je vragen: wat kan je verwachten van onderzoek, behandeling en zorg bij hartfalen? Wat kan je zelf doen om een zo’n goed mogelijk leven te leiden met hartfalen? Niet alles wat in dit zorgpad staat, geldt voor jou. Iedereen heeft persoonlijk advies nodig. Het zorgpad is opgedeeld in zes fases.
hartfalen
welke soort heb ik?
behandeling
wat past bij mij?
behandeling
start en gevolg
hartrevalidatie
iets voor mij?
ziekenhuis
opname
laatste fase
de behandeling werkt niet meer
wat kan je verwachten?
De huisarts heeft je na onderzoek verwezen naar de cardioloog (informatie over dit onderzoek zie: heb ik hartfalen? – wat kan ik verwachten?). De cardioloog gaat verder met het onderzoek.
De cardioloog maakt een echo van je hart. De echo (echocardiogram) van het hart bepaalt met zekerheid of je hartfalen hebt.
Een echo meet ook de knijpkracht (ejectiefractie) van het hart. De knijpkracht geeft aan hoeveel bloed er bij het samentrekken van het hart wordt uitgepompt.
De cardioloog doet verder onderzoek om de oorzaak van het hartfalen te vinden. Soms is de oorzaak erfelijk. Dat betekent dat er extra onderzoek gedaan kan worden. Ook familieleden kunnen dan worden onderzocht.
wat kan je zelf doen?
Als je kijkt naar de knijpkracht van het hart(ejectiefractie) zijn er 3 soorten:
- Hartfalen met behouden ejectiefractie. De knijpkracht is gelijk of meer dan 50%
- Hartfalen met ‘midden’ ejectiefractie. Dit is een tussenvorm. De knijpkracht is tussen 40 en 49%
- Hartfalen met verminderde ejectiefractie. De knijpkracht is lager dan 40%.
Weet je hoe erg het hartfalen is?
Om aan te geven hoe erg het hartfalen is, is er een indeling in vier klassen. Er wordt dan gekeken of je klachten hebt als kortademigheid, benauwdheid, hartkloppingen en vermoeidheid:
- Klasse 1: Geen klachten bij normaal actief zijn.
- Klasse 2: In rust geen klachten. Wel klachten bij normaal actief zijn.
- Klasse 3: In rust weinig tot geen klachten. Al klachten bij licht actief zijn.
- Klasse 4: In rust klachten en klachten bij licht actief zijn.
Weet je de oorzaak van je hartfalen? De meest voorkomende oorzaken van hartfalen zijn: een eerder doorgemaakt hartinfarct, hoge bloeddruk, niet goed functionerende hartkleppen, hartritmestoornissen, ziekte van de hartspier(cardiomyopathie) bijvoorbeeld als gevolg van een erfelijke aandoening of na een eerdere behandeling als chemotherapie.
wat kan je verwachten?
De behandeling van hartfalen heeft twee doelen:
- Het verminderen van de klachten.
- Het behandelen van de oorzaak (als dat mogelijk is).
Behandelen van de oorzaak
- Soms is het mogelijk om de oorzaak van het hartfalen (voor een deel) weg te nemen. Bijvoorbeeld door middel van een bypass-operatie, een hartklepoperatie of het behandelen van een hartritmestoornis.
- Soms kan het nodig zijn om een speciale pacemaker en/of een ICD te plaatsen. Een ICD is een klein apparaatje in je lichaam. Het geeft een elektrische schok als er sprake is van een levensgevaarlijke hartritmestoornis.
- Slechts enkele mensen kunnen een harttransplantatie krijgen.
Gesprek met de cardioloog
Na de onderzoeken is er een gesprek met de cardioloog. In dit gesprek komt aan de orde:
- De diagnose
- Het soort hartfalen
- Oorzaak
- Vooruitzichten (prognose)
- Behandelmogelijkheden (medicijnen, eventuele operaties, hartrevalidatie, leefstijl en leefregels)
- Mogelijkheden voor ondersteuning.
Wanneer er geen behandeling meer mogelijk is, richt de behandeling zich op het verzachten van de klachten (zie meer informatie bij ‘de laatste fase’).
Wat past bij jou?
Samen bespreken jullie welke behandeling het beste past bij jouw situatie. De afspraken gaan over welke behandeling mogelijk is. En over wat jij zelf gaat doen om je gezondheid zo goed mogelijk te houden.
Zorgplan
De afspraken worden opgenomen in een plan. Dit wordt vaak het ‘individueel zorgplan’ genoemd.
wat kan je zelf doen?
Probeer vóór het gesprek met zorgverleners zoals de cardioloog, bij je zelf na te gaan wat jíj op dit moment belangrijk vindt. De online tool watertoedoet kan je hierbij helpen. De uitkomsten kan je meenemen in gesprekken met zorgverleners en naasten. Zo krijg je eerder de behandeling, zorg en steun die bij jou past.
Tips ter voorbereiding van een gesprek
- Neem de informatie die je ontvangen hebt nog eens door.
- Maak een lijstje met vragen die je aan de cardioloog wilt stellen.
- Neem iemand mee. Samen hoor je meer.
Tips voor tijdens een gesprek
- Vertel wat je situatie en wat je wensen zijn.
- Stel vragen. Domme vragen bestaan niet.
- Probeer het gesprek in je eigen woorden samen te vatten. Vraag aan de cardioloog of dat klopt.
- Schrijf de belangrijkste punten op. Of maak een geluidsopname met de telefoon. (Bespreek wel met je cardioloog dat je het gesprek wilt opnemen).
- Als het gaat om het beslissen over een behandeling:
-Vraag wat voor jou, in jouw situatie, de voor- en nadelen zijn.
-Vraag tijd om na te denken.
wat kan je verwachten?
De informatie hieronder gaat over de behandeling die de meeste mensen met hartfalen krijgen: medicijnen, leefstijl en leefregels en hartrevalidatie. Operaties komen hier niet aan de orde
INSTELFASE
Bij de hartfalenpolikliniek van het ziekenhuis. Deze fase duurt ongeveer tussen de 2 en 6 maanden. Op de hartfalenpolikliniek begeleidt een gespecialiseerd verpleegkundige mensen met hartfalen. De verpleegkundige werkt samen met de cardioloog.
Soorten medicijnen
Meestal krijg je een ACE-remmer en een bètablokker. Deze medicijnen verlagen de bloeddruk en voorkomen dat het hart verder achteruit gaat. Daarbij verbeteren deze medicijnen mogelijk de pompwerking van het hart. Als je vocht vasthoudt krijg je plastabletten(diuretica). Hierdoor verminderen klachten als benauwdheid, dikke enkels en voeten en/of een opgezette buik.
Als je naast hartfalen nog andere (hart/vaat)aandoeningen hebt, zul je daarvoor vaak ook medicijnen gebruiken.
Starten met medicijnen
Het starten met de medicijnen vindt bijna altijd plaats op de hartfalenpolikliniek. Stapsgewijs wordt de dosering verhoogd of krijg je andere medicijnen (erbij) om te komen tot een optimale balans tussen werking en bijwerking.
Omdat je medicijnen gebruikt, vindt regelmatig bloedonderzoek plaats naar onder andere: de nierfunctie, kaliumgehalte en natriumgehalte. Ook is er controle op gewicht, bloeddruk en hartslag(pols).
Leefstijl en leefregels
Met deze maatregelen belast je je hart zo min mogelijk:
- Gezond eten, weinig zout eten, het beperken of stoppen van alcoholgebruik.
- Zorgen voor een gezond lichaamsgewicht.
- Bewegen (zie bij hartrevalidatie).
- Stoppen met roken.
- Vochtbeperking (bij ernstig hartfalen).
- Herkennen van tekenen van achteruitgang.
- Regelmatig meten van gewicht, bloeddruk, pols (hartslag).
Je krijgt ook informatie over het vinden van balans tussen activiteit en rust. En er is ondersteuning bij emoties (zoals angst en stress), je naasten (partner, mantelzorg), en bij het
weer starten van activiteiten of (betaald) werk.
Ook is er gesprek over welke zorg je wilt als er geen mogelijkheden meer zijn om achteruitgang van het hartfalen tegen te gaan.
Zorg op afstand
Steeds meer ziekenhuizen bieden telebegeleiding aan. Bij telebegeleiding word je op afstand begeleid. Met meetapparatuur meet je thuis belangrijke waarden zoals gewicht, bloeddruk en hartslag. Deze geef je via een app of online programma door aan de arts of verpleegkundige. Zo kan de behandelaar volgen of deze waarden in orde zijn en wanneer nodig in overleg met jou de behandeling bijstellen. Je hoeft hierdoor minder voor controle naar het ziekenhuis.
STABIELE FASE
bij de huisartsenpraktijk
In het eerste jaar heb je ongeveer 1 keer per 3 maanden contact met je huisarts/praktijkondersteuner (POH). Wanneer je situatie stabiel is, heb je ongeveer 1 keer per 6 maanden contact.
Medicijnen
Heb je moeite met het innemen van je medicijnen? Vraag hulp bij je apotheek. Je kunt een adviesgesprek aanvragen bij je apotheek.
Zie ook: tips medicijnen.
Leefstijl en leefregels
Informatie: zie bij instelfase
Over de zorg: maatwerk
Het starten van de behandeling vindt meestal plaats bij de hartfalenpolikliniek door de cardioloog samen met de hartfalenverpleegkundige. De cardioloog is dan zoals dat heet de ‘hoofdbehandelaar’.
De overstap naar de huisartsenpraktijk kan plaatsvinden als je stabiel bent. Stabiel betekent dat het hartfalen stabiel is, dat je weet hoe je ermee om moet gaan en dat je goed bent ingesteld op de medicijnen. In de huisartsenpraktijk biedt de huisarts je ondersteuning samen met de praktijkondersteuner (POH). De huisarts is dan je hoofdbehandelaar.
Afspraken over achteruitgang.
Waar de behandeling ook plaatsvindt: er worden afspraken gemaakt over wat je moet doen bij welke signalen van achteruitgang. Bij sommige signalen weet je zelf wat te doen. Bij andere signalen moet je meteen contact opnemen met de hoofdbehandelaar van dat moment: de huisarts óf de hartfalenpoli. Bij ernstige signalen heb je direct hulp nodig: bel 112.
Contactgegevens zorgverleners bekend
Het is belangrijk dat je weet hoe je je zorgverleners kunt bereiken: je krijgt hier een overzicht van.
Het ziekenhuis en de huisartsenpraktijk werken met elkaar samen: aanpassing van de behandeling is mogelijk. Ook werken ze samen in teams met andere deskundigen zoals een diëtist, apotheker, maatschappelijk werker, psycholoog, fysiotherapeut, thuiszorg, etc. Verwijzing naar deze hulp is mogelijk.
wat kan je zelf doen?
Jij zelf speelt de grootste rol in het onder controle krijgen en houden van je hartfalen. De bedoeling is dat je er zo min mogelijk last van hebt. Pak die kans!
Persoonlijke doelen
Je kunt de uitkomsten van de online tool wat er toe doet gebruiken om met je zorgverlener doelen te stellen voor je gezondheid. Harteraad heeft hiervoor formulieren gemaakt. Beslis samen over welke doelen je wilt bereiken: voor gewicht, bloeddruk, eventuele zoutbeperking, eventuele vochtbeperking.
Hoe kom je bij de hartfalenpolikliniek?
Je cardioloog kan je aanmelden bij de hartfalenpolikliniek, bijvoorbeeld omdat je vanwege hartfalen opgenomen geweest bent in het ziekenhuis. Vraag ernaar bij je arts als je denkt dat deze polikliniek je kan helpen.
Medicijnen
- Zorg dat je weet je waarom je je medicijnen slikt.
- Zorg voor een overzicht van je medicijnen. Vraag dit aan bij je
apotheek. Of gebruik een app voor het maken van een overzicht. - Meld het altijd bij je arts en apotheker als je andere medicijnen
wilt gebruiken zoals ontstekingsremmende pijnstillers en
voedingssupplementen. Sommige combinaties zijn gevaarlijk. - Stop nooit zelf met medicijnen, maar overleg altijd met de arts of apotheker.
- Harteraad en je apotheker hebben tips die je helpen je medicijnen
goed te gebruiken
Leefstijl en leefregels
- Weet je welke leefstijladviezen en leefregels voor jou gelden?
- Weet je waarom je bepaalde leefstijladviezen en leefregels hebt gekregen?
- Weet je wat bij jou tekenen zijn van verslechtering?
- Harteraad heeft formulieren gemaakt om je waarden bij te houden en te noteren: gewicht, bloeddruk, hartslag (pols), vochtinname. Je vindt ze hier.
Harteraadlijn
De vrijwilligers van de Harteraadlijn zijn gespecialiseerd in het beantwoorden van vragen rondom het leven met hart- en vaataandoeningen. Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur op telefoon 088 1111 661.
Infolijn Hartstichting
De voorlichters geven informatie over hart- en vaatziekten en gezond leven. Bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 13.00 uur op telefoon 0900 3000 300. Ook kun je met hen chatten.
Interesse in telebegeleiding?
Harteraad heeft onderzocht welke ziekenhuizen telebegeleiding aanbieden. Hier vind je de keuzehulpen telebegeleiding
Naast telebegeleiding zijn er vele andere digitale mogelijkheden die je helpen om je behandeling vol te houden: denk aan apps en aan een persoonlijke gezondheidsomgeving
Kan je stoppen met de behandeling nu het hartfalen stabiel is?
Ook al is je situatie stabiel: het hartfalen is niet over. Dus ga je door met de behandeling: de medicijnen, de leefstijl en de leefregels. Blijf wel nagaan of de behandeling voor jou goed voelt: Heb je nog klachten? Heb je last van bijwerkingen van de medicijnen? Wil je het anders? Bespreek het bovenstaande met je zorgverlener en stel in overleg de afspraken (het plan) bij.
Weet je wie je hoofdbehandelaar is? Je cardioloog of je huisarts?
De hoofdbehandelaar heeft de inhoudelijke (eind)verantwoordelijkheid voor de zorgverlening aan jou. Vraag er naar als dit je niet bekend is.
Zijn er afspraken over achteruitgang?
Harteraad heeft een formulier gemaakt waarop je de afspraken die jij en je zorgverleners maken kunt noteren. Heb je de contactgegevens van je zorgverleners?
Leg uit aan je naasten wat zij moeten doen als het slechter met je gaat.
Meer of andere hulp nodig?
Denk je dat meer of andere hulp je kan helpen? Vraag dit aan de hartfalenverpleegkundige in het ziekenhuis of de praktijkondersteuner van de huisarts.
wat kan je verwachten?
Hartrevalidatie is voor alle mensen die behandeld worden vanwege een hartziekte. Tijdens hartrevalidatie werk je aan je conditie, krijg je tips voor een gezonde leefstijl en leer je weer vertrouwen in je lichaam te krijgen. Daarnaast is er aandacht voor het omgaan met stress en het weer oppakken van activiteiten zoals weer gaan werken.
Hartrevalidatie heeft effect: je hebt minder kans om te overlijden en minder kans op opname voor verergering van hartfalen als je hartrevalidatie gevolgd hebt en daarna regelmatig blijft bewegen.
Hartrevalidatie vindt plaats in het ziekenhuis of in het revalidatiecentrum en wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Er zijn meerdere onderdelen: een informatieprogramma, een bewegingsprogramma en een leefstijlprogramma. De programma’s vinden plaats in groepen maar er is ook individuele begeleiding.
Intakegesprek hartrevalidatie
Samen met de hartrevalidatiecoördinator kijk je of hartrevalidatie voor jou geschikt is. En zo ja, welk programma je gaat volgen en wanneer je start. Het programma wordt afgestemd op jouw persoonlijke doelen.
Bewegen
Iedere patiënt met stabiel hartfalen zou dagelijks moeten bewegen. Conditietraining verbetert de kwaliteit van leven en vermindert het risico op een ziekenhuisopname en overlijden. Een goede veilige start met bewegen kan gemaakt worden met hartrevalidatie.
wat kan je zelf doen?
Vraag naar een verwijzing voor hartrevalidatie
Een cardioloog of huisarts verwijst je door voor hartrevalidatie. Vaak gebeurt dit vanzelf, maar vaak ook niet. Hartrevalidatie helpt je bij je herstel. Als je geen verwijzing hebt gekregen, mag je hierom vragen bij je cardioloog, verpleegkundige, huisarts of bedrijfsarts.
Intakegesprek hartrevalidatie
Hartrevalidatie start met een intakegesprek. Bedenk vooraf wat jouw wensen zijn over de invulling van hartrevalidatie. Er is meer mogelijk dan je denkt. Misschien zijn er mogelijkheden om via een beeldscherm op een zelfgekozen plek te revalideren (telerevalidatie)
Harteraad heeft uitgezocht waar je hartrevalidatie kunt volgen. Ook telerevalidatie (op afstand). Kijk op de kaart voor een locatie bij jou in de buurt.
Zoek naar een beweegvorm die bij je past. Dan krijg je er plezier in. En hou je het vol.
Vraag en zoek naar beweegmogelijkheden. Bij de hartrevalidatie kunnen ze je hierbij helpen. Er zijn ook praktijken waar fysiotherapeuten werken die speciaal geschoold zijn in hartfalen.
Wil je na de revalidatie blijven bewegen onder begeleiding? Kijk op de kaart voor Harteraad beweeglocaties bij jou in de buurt.
wat kan je verwachten?
Een opname in het ziekenhuis vanwege een verergering van het hartfalen wil je voorkómen. Zo’n opname is een aanslag op de conditie en zelfstandigheid.
Dankzij de goede zorg komen ziekenhuisopnames gelukkig niet vaak voor.
Maar soms is het niet anders.
Diagnose
Het kan zijn dat tijdens de ziekenhuisopname voor het eerst de diagnose hartfalen wordt gesteld. Het kan ook zijn dat deze diagnose al eerder bekend was.
De behandeling in het ziekenhuis
De behandeling is gericht op het verminderen van je hartklachten, met name het verminderen van de vermoeidheid, benauwdheid of kortademigheid. Hiervoor krijg je medicijnen, soms via een infuus. Door de inname van vocht te beperken kan de hartfunctie weer verbeteren.
Ziekenhuiszorg thuis
Steeds meer kan ziekenhuiszorg ook thuis worden aangeboden. Dat zie je ook bij hartfalen.
wat kan je zelf doen?
Geef tijdens de opname goed je klachten, behoeften en wensen aan.
Diagnose hartfalen is nieuw
Als de diagnose voor het eerst gesteld wordt: Ga naar de fase: hartfalen – welke soort heb ik?
Diagnose hartfalen is al bekend
Als de diagnose al bekend is: Ga naar de fase: behandeling: wat past bij mij?
Ziekenhuiszorg thuis
Misschien biedt jouw ziekenhuis zorg thuis?
wat kan je verwachten?
Ondanks maximale behandeling kan er een tijd komen dat het steeds minder goed gaat. Dit is merkbaar doordat bijvoorbeeld ziekenhuisopnamen vaker plaatsvinden en klachten maar niet minder worden of juist toenemen.
Het kan het begin zijn van een periode dat het doel van de zorg anders wordt. Niet meer gericht op het behandelen van hartfalen maar op het verzachten van lijden en klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Palliatieve zorg
Deze zorg heet ‘palliatieve zorg’. Bij palliatieve zorg is er aandacht voor lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen. Die aandacht is er voor jou en ook voor je naasten.
Hoe lang je deze zorg nodig hebt is moeilijk te zeggen. Het ziektebeloop bij hartfalen is niet goed te voorspellen.
Met jou en je naasten wordt gesproken over wat je wensen zijn voor zorg en behandeling in deze laatste fase.
Tijdens het voorbereiden van deze fase zal de zorg steeds meer overgedragen worden van de cardioloog en hartfalenverpleegkundige naar de huisarts en praktijkondersteuner. De huisarts wordt dan hoofdbehandelaar.
De huisarts bespreekt met jou en je naasten de doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling in de laatste levensfase. Samen maken jullie een plan voor de palliatieve zorg.
wat kan je zelf doen?
Praat met je naasten en je huisarts en/of met je cardioloog of hartfalenverpleegkundige. Bespreek de vragen en zorgen die je hebt over de toekomst. Praat over je wensen in de laatste fase van je leven.
De online tool wat er toe doet kan je hierbij helpen. De uitkomsten kan je meenemen in gesprekken met zorgverleners en naasten.
Stel het bespreken van de laatste fase van je leven niet uit. Het maken van een plan hiervoor kan rust geven. Voor jou en je naasten.
Palliatieve zorg
In de brochure ‘Goede zorg voor mensen met ernstig hartfalen’ vind je meer informatie.
Je kan ook de printversie van het zorgpad hartfalen aanvragen.
Hoe zorg ik ervoor dat ik de juiste vragen stel aan mijn arts?
Natuurlijk is elke arts en elk gesprek weer anders, maar een gesprek kan je wel voorbereiden. Daarom heeft Harteraad twee handige checklisten die je kan uitprinten. Op deze checklist vind je vragen die je je (huis)arts kan stellen. Zo ga je voorbereid het gesprek in. Lees onze tips voor het eerste gesprek met je (huis)arts en voor een controlegesprek met je arts.
Zo min mogelijk last van je hartfalen. Meten is weten
Naast algemene informatie over hartfalen gaat het er vooral om hoe het hartfalen bij jóu er uit ziet. En vervolgens hoe je hier op in kunt spelen, zodat je zoveel als mogelijk het leven kunt leiden wat je wilt. Hier vind je hulpmiddelen die kunnen helpen bij het krijgen van overzicht en inzicht in je aandoening. Het gaat om hulpmiddelen die je eenmalig, tijdelijk of lange tijd kunt gebruiken, op eigen initiatief of op verzoek van je zorgverlener.
Telebegeleiding
Voor mensen met hartfalen bestaat ook thuismeten. Door gebruik te maken van thuismeten kun je samen met je arts of verpleegkundige vanuit huis jouw gezondheid in de gaten houden.
