Is er een hart- of vaataandoening die vaker bij jou in de familie voorkomt? Heb je familieleden die voor hun 40e levensjaar zijn overleden? Heeft je vader, moeder, broer of zus voor het 65e levensjaar een hart- of vaataandoening gekregen? Dan heb je een verhoogde kans op het krijgen van deze hart- of vaataandoening, zonder dat jij klachten hebt. Het is namelijk zo dat erfelijke hart- en vaataandoeningen ook op latere leeftijd kunnen ontstaan.
Heb ik een erfelijke hart- of vaataandoening?
Misschien wil je je laten testen op de aanwezigheid van een erfelijke hart- of vaataandoening. Dit kan alleen als je laat onderzoeken of je de aandoening bij je draagt. Dit gebeurt door DNA-onderzoek. Het laten doen van DNA-onderzoek is best een grote stap. Dat is precies de reden waarom je eerst naar genetisch consulent gaat, zodat je informatie kunt inwinnen. Wil je dit, dan kun je het onderstaande stappenplan volgen:
- Ga naar je huisarts en leg uit wat je zorgen zijn. Vraag om een verwijzing naar de genetisch consulent. Dit is iemand die informatie geeft over de hart- of vaataandoening, een risico-inschatting maakt en adviezen en begeleiding geeft bij erfelijkheidsvragen.
- Bespreek je twijfels met de genetisch consulent.
- Wil je je laten testen, dan ga je naar de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) voor voorspellend DNA-onderzoek.
- Als je de uitslag ontvangen hebt en deze is positief, dan is dat best spannend. Je zult dan doorverwezen worden naar een cardioloog.
- Stel je vragen aan de cardioloog over de behandeling, medicijnen en het aanpassen van je leefstijl.
Wel of niet laten testen?
Harteraad vindt het belangrijk dat je goed geïnformeerd bent wat de voor- en nadelen zijn om je te laten testen. Wat zijn redenen voor jou om je juist wel of niet te laten testen? Het is goed om hier over na te denken. Gebruik de keuzehulp om er achter te komen hoe jij hier over denkt. Je antwoorden komen op een formulier te staan. Dit formulier kan je gebruiken om erover te praten met een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts).
Door jou en je naaste familieleden te onderzoeken op een mogelijke aanleg, kan duidelijk worden welke erfelijke hart- of vaataandoening er in de familie voorkomt. Vaak kan dan in een vroeg stadium worden vastgesteld of het familielid verschijnselen heeft van een erfelijke aandoening. Een tijdige behandeling is dan mogelijk.
Vragen stellen en ervaringen delen in een Facebookgroep
Harteraad heeft een besloten Facebookgroep Erfelijke Hartaandoeningen waar je tips en ervaringen kan uitwisselen en vragen kan stellen aan andere mensen met een erfelijke hartaandoening.
Meer informatie
Misschien heb je vragen: Welke erfelijke hartziekten zijn er? Wil ik een erfelijkheidsonderzoek doen? Hoe vertel ik het mijn kinderen en de familie? Ik heb een kinderwens, wat moet ik doen? Op de website erfelijkehartziekten.nl vind je antwoord op veel van je vragen.
Heb je een ziekte (in de familie) en wil je weten of deze erfelijk is? Zoek het uit op de website erfelijkheid.nl
