Ongeveer 40.000 mensen in Nederland hebben cardiomyopathie. HCM lijkt het meest voor te komen: bij ongeveer 1 op de 500 mensen. Bij ongeveer de helft van de mensen met HCM wordt de oorzaak gevonden in het DNA. Harteraad komt op voor de belangen van mannen en vrouwen met cardiomyopathie. Want waar je ook tegenaan loopt, bij ons sta je er niet alleen voor.
Ervaringen uitwisselen en lotgenotencontact
Wil je graag ervaringen uitwisselen met anderen die cardiomyopathie hebben? Dat kan in onze Facebook-community voor mensen met hartfalen en cardiomyopathie.
Verhalen van andere mensen met cardiomyopathie
Kristina (nu 50) was veertig toen ze opeens last kreeg van hartritmestoornissen. Schijnbaar uit het niets: hart- en vaatziektes zitten niet in de familie en Kristina was gezond, sportief en lekker druk. Toch blijkt ze dilaterende cardiomyopathie (DCM) te hebben. Ze krijgt medicijnen en het gaat even goed, maar na een paar jaar moet ze een steunhart. Ondanks alle tegenslagen geniet Kristina van haar leven, van alles wat wél kan. Ze put veel steun uit mindfulness en lekker buiten in de natuur zijn, en is dankbaar dat ze nog kan langlaufen. Lees hier het volledige ervaringsverhaal van Kristina.
Bij Kees in de familie komt komt hypertrofische cardiomyopathie (HCM) voor. Veel familieleden hebben het afwijkende gen, maar sommigen hebben er veel meer last van dan anderen. In het ervaringsverhaal van Kees lees je wat HCM doet met zijn familie. En wat ze allemaal doen om het onderzoek naar (erfelijke) cardiomyopathie te ondersteunen.
Bekijk onze webinars terug
Harteraad organiseert webinars voor mensen met een hart- en vaataandoening over allerlei onderwerpen. Deze worden gegeven door zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en medewerkers van Harteraad. Bekijk hier welke webinars je terug kan kijken.
