HomeCardiomyopathie is een aandoening van de hartspier. Het hart is een holle spier die het bloed rond pompt. De spier knijpt en ontspant 100.000 keer per 24 uur, 35 miljoen keer per jaar. Als die hartspier beschadigd is, gaat dat pompen natuurlijk minder goed. En krijg je te maken met een lichte tot zware categorie van hartfalen. Bij cardiomyopathie werkt de hartspier niet goed doordat de spier verdikt, verslapt of stijf wordt. Cardiomyopathie is een chronische ziekte en gaat niet over.
Verschillende oorzaken cardiomyopathie
Er zijn verschillende oorzaken voor cardiomyopathie. Vormen die vrijwel altijd erfelijk zijn, zijn Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM), Dilaterende Cardiomyopathie (DCM), Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie en Non Compactie Cardiomyopathie. Een cardiomyopathie kan ook ontstaan wanneer het hart lang belast wordt door een virus of ontsteking (myocarditis) die ongemerkt schade heeft aangericht of een chemotherapie of bestraling. De enige vorm van cardiomyopathie die is te genezen, is de vorm die wordt veroorzaakt door alcoholgebruik.
Bij cardiomyopathie kun je onder behandeling zijn bij een perifeer ziekenhuis, maar als je een keer een expert wilt spreken voor advies, dan kan dit in een expertisecentrum. Bij een verder gevorderde vorm van cardiomyopathie is het aan te raden om naar een expertisecentrum toe te gaan.
Ervaringen delen
Wil jij ervaringen delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt? Kijk dan op de besloten Facebookgroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen. Hier kun je je vragen stellen en je ervaringen en tips met andere te delen.
Ervaringen lezen
Lees het verhaal van Lievette over haar man met cardiomyopathie.
Lees het verhaal van Kristina, zij heeft gedilateerde cardiomyopathie.
Lees het verhaal van Kees over onderzoek naar hypertrofe cardiomyopathie.
Webinar Hypertrofische Cardiomyopathie
Harteraad organiseerde met het Erasmus MC een online informatieavond voor mensen met hypertrofische cardiomyopathie en hun familieleden. Dr. Michelle Michels (cardioloog), dr. Janneke Kammeraad (kindercardioloog) en dr. Ingrid van de Laar (klinisch geneticus) vertellen over de nieuwste inzichten omtrent HCM en geven antwoord op de meest gestelde vragen. Het webinar vond plaats op 18 maart 2021. Kijk hier het webinar terug
Wil je op de hoogte blijven van nieuwe webinars?
Meld je aan voor de nieuwsbriefWat is jouw belangrijk in jouw leven?
Wat er toe doet helpt je duidelijk te maken wat belangrijk is in je leven. Dat doe je door 4 vragen te beantwoorden. Je kunt ‘Wat er toe doet’ gebruiken voordat je gesprekken aangaat en keuzes gaat maken over jouw gezondheid. De uitkomsten kun je meenemen naar je zorgverlener. Of op je koelkast hangen, zodat je af en toe weer ziet: daar doe ik het voor.
Medische informatie
Op Medische informatie in duidelijke taal vind je patiënteninformatie waar ook Harteraad aan meewerkte.
Meer patiënteninformatie vind je op Thuisarts.
Lees hier meer over de richtlijn Genetische diagnostiek en erfelijkheidsadvisering bij Hypertrofische Cardiomyopathie (HCM).
Overzicht centra cardiomyopathie
Door VSOP (de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen) en NFU (de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) zijn deze centra erkend:
Erasmus Medisch Centrum, centrum voor erfelijke hart- en vaatziekten erkend voor hypertrofische cardiomyopathie en ongeclassificeerde cardiomyopathie
Maastricht UMC+, expertisecentrum cardiogenetica erkend voor dilaterende cardiomyopathie en zeldzame erfelijke hypertrofische cardiomyopathie
Deze centra worden beoordeeld of ze expertisecentrum kunnen worden:
Academisch Medisch Centrum Amsterdam
Universitair Medisch Centrum Groningen
Universitair Medisch Centrum Utrecht
